Association - loi du 1er juillet 1901
Déclaration en préfecture n° W872002317
JO n° 8 du 20/02/2010 - annonce n° 1002.
INSEE - SIRET : 529 998 031 00015
Bonjour à toutes et à tous.
Qui sommes-nous ?
L’association E.MU.L (Ensemble contre la MUcoviscidose en Limousin) est une association créée en 2010, composée essentiellement de parents, de patients atteints de la mucoviscidose et de sympathisants.
La mucoviscidose, c’est quoi ?
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques. Elle touche le bébé, l’enfant et l’adulte. C’est une maladie chronique et évolutive qui touche principalement les poumons, la sphère ORL, ainsi que le système digestif et reproducteur.
La mucoviscidose représente un bouleversement au niveau familial, professionnel et social pour les patients et leur famille. Elle nécessite de nombreux soins quotidiens, mais grâce aux récentes avancées thérapeutiques, la qualité de vie de certains patients s’est nettement améliorée.
Pourquoi cette association ?
En Limousin, 85 patients sont suivis au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de Limoges. En effet, 32 enfants sont suivis à l’Hôpital mère-enfant et 53 adultes le sont à l’Hôpital DUPUYTREN 2.
E.MU.L a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients enfants et adultes atteints de mucoviscidose, suivis au CRCM du C.H.U.de Limoges, que ce soit lors des hospitalisations ou au domicile. Ce dernier compte des patients du Limousin et des départements limitrophes.
E.MU.L propose des prestations d’aides financières aux patients. :
pour les produits pharmaceutiques non pris en charge par la C.P.A.M pour les enfants,
pour les licences et matériels de sport,
pour les médecines parallèles (ostéopathie-réflexologie-acupuncture…),
pour les frais d’hébergement et d’hôtellerie lors de consultations dans d’autres C.R.C.M.,
pour les frais de transport non pris en charge par la C.P.A.M,
pour les frais d’internet lors d’hospitalisations,
pour les suivis psychologiques en dehors du CRCM.
E.MU.L propose des prestations d’aides financières au CRCM. :
pour le matériel nécessaire à la kinésithérapie (flutter-sangle-rhinohorn-jeux de souffle),
pour la matériel nécessaire à l’équipement des deux chambres dédiées aux patients adultes à l’hôpital Dupuytren 2.
Toute autre demande non recensée ci-dessus, peut être étudiée par le Conseil d’administration d’E.MU.L.
E.MU.L soutient la recherche contre la mucoviscidose :
Vaincre La Mucoviscidose (VLM) est une association nationale qui se mobilise sur tous les fronts pour combattre cette maladie. Elle permet à la recherche d’avancer, d’améliorer la qualité de soins et de vie des patients et ainsi de voire leur espérance de vie s’allonger. Chaque année de gagnée est une victoire sur la maladie. Tous les ans en septembre, afin de collecter des fonds pour la recherche, VLM organise partout en France, les Virades de l’espoir (journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte). A ce titre, tous les ans, E.MU.L fait un don à VLM pour participer à la recherche.
Pour mener à bien notre action, nous avons besoin de vous !
Sans la générosité de tous (particuliers, entreprises, administrations, …), nous cessons d’exister !
Alors redonnons un nouveau souffle d’espoir aux patients, aidons les à mieux vivre leur quotidien et combattons la mucoviscidose ensemble !
Stéphanie ARDENNE Fabienne DENICHOUX
Présidente de l'association Vice-présidente de l'association
Contact :
Mail : asso.emul@gmail.com
Téléphone : 07 62 15 32 81